Lundi 24 septembre 2007
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Tout au long de mes premières années de vie, je n'avais pas vraiment le sentiment d'être une petite fille différente des autres
enfants de mon âge. J'apprenais à prendre mes médicaments et mes traitements, comme j'apprenais à me brosser les dents... Pour m'expliquer pourquoi mon frère Jean-François n'avait
pas à prendre tous ces traitements comme moi, mes parents me disaient simplement que mes petits soldats à l'intérieur avaient davantage besoin de notre aide
pour bien combattre les microbes... Cette réponse devait me satisfaire parce que je n'ai pas souffert du sentiment d'être différente, mais la rentrée scolaire viendra malheureusement
changer cette perception...
C'est lors de la rentrée
scolaire que j'ai commencé à percevoir davantage ma différence... Je me rappelle que l'émotion qui m'habitait le plus souvent était la peur de ne pas être capable et ce, dans tout
(apprentissages scolaires, jeux, sports, etc.). Avec le recul, je réalise que la maladie me faisait sentir moins bonne et inférieure comparativement aux autres petites filles de mon
âge. Comme si le fait d'être moins endurante physiquement, de tousser, de devoir prendre beaucoup de pilules et de traitements comparativement aux autres qui étaient en meilleure
santé faisait de moi une petite fille moins aimable. Même aujourd'hui avec le recul, j'ai de la difficulté à comprendre pourquoi ce sentiment s'est installé...
Cette peur d'être de moindre valeur aurait pu me paralyser et me faire abandonner, mais Dieu merci (!), elle m'a plutôt incité à foncer, repousser mes limites, me
dépasser et travailler très fort pour réussir. J'ai alors tenté de performer aux meilleures de mes capacités dans toutes les sphères de ma vie afin de réussir malgré ma
différence... Heureusement, mes efforts ont porté fruits car j'ai toujours été dans les premières de classe tant à l'école que dans les sports !
Il faut dire que j'ai eu la chance d'ADORER l'école et les devoirs. Par contre, je n'aimais pas du tout les cours d'éducation physique car j'étais TERRORISÉE par ma peur de ne pas être capable physiquement de faire ce que le professeur demandait... mais heureusement cette peur me poussait à doubler d'efforts
pour être certaine de réussir !
Puis, à l'âge de 10 ans, j'ai débuté un sport que j'allais pratiquer de façon compétitive pendant 7 ans, la nage synchronisée. Je m'apprêtais
également à entrer dans une période critique, l'adolescence, qui apporterait également son lot de défis... !
La suite dans une prochaine chronique... ! Merci mille fois de me lire !!
Dimanche 26 août 2007
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Je suis âgée de 30 ans (ma fête est le 31 décembre 1976 !), je suis atteinte de fibrose kystique, de diabète insulino-dépendant ainsi que d'une cirrhose du foie avancée
(secondaire à la fibrose kystique). En 2007, l'espérance de vie (l'âge médian de survie) des adultes atteints de fibrose kystique est de 37 ans...
Mon combat quotidien contre la maladie m'a permis d'apprendre très jeune que la vie est précieuse, que l'on ne tient qu'à un fil et qu'il faut vivre intensément chaque moment qui nous
est offert. Dans ce parcours juché de nombreuses embûches, le plus difficile est de trouver un sens à cette souffrance pour ne pas sombrer dans la colère, le sentiment d'injustice et
l'apitoiement sur soi.
Bien sûr, j'ai passé à travers tous ces états d'âme et même encore aujourd'hui, mais cette souffrance psychologique fut pour moi un tremplin vers une quête spirituelle qui m'a mené à
une perception de la vie toute particulière où découragement, inquiétude et frustration ont fait place à compassion, gratitude, émerveillement, urgence de vivre et sérénité et
ce, presqu'à tous les jours... :) !
Je vous propose donc l'histoire de ce cheminement, l'histoire de ma vie...
Samedi 25 août 2007
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Le diagnostic tombe...
C'est à l'âge de 2 mois et demi que les médecins ont diagnostiqué la présence d'une maladie héréditaire mortelle chez moi ; la fibrose kystique, appelée aussi mucoviscidose du pancéras en Europe.
Mes parents avaient remarqué que j'avais constamment faim et que, malgré tous les biberons ingurgités, je n'engrassais pas d'un gramme !! J'avais aussi probablement de grosses coliques
car je pleurais souvent et mes selles étaient toujours en diarrhée.
Le pronostic...
En 1977, le pronostic de survie des enfants fibro-kystiques n'était pas très encourageant et, selon ma condition à l'époque, les médecins ont mentionné à mes parents que je ne finirais probablement
pas l'année... Inutile de dire que ce devait être tout un choc pour ses jeunes parents qui en étaient à leur deuxième enfant (eh oui, j'ai un frère de 1 an et demi mon aîné qui n'a pas la maladie
et n'est pas porteur). Mes parents ont laissé tombé immédiatement leur rêve d'avoir 4 enfants car ils ne voulaient pas prendre le risque de mettre au monde d'autres enfants malades... Aussi,
sachant que la maladie affectait mes poumons, mon père, qui fumait depuis 13 ans, a cessé de fumer aussitôt pour éviter de me nuire (merci papa !!)
Les traitements...
Puis ont commencé les
traitements quotidiens... 4 aérosols par jour qui consistent à inhaler via un masque la vapeur de médicaments (ventolin, antibiotique, eau salée). Ce que je me souviens surtout de ces séances est
mon visage qui devenait tout mouillé et collant à cause de la vapeur qui diffusait aussi sur mes joues... !
Suivait ensuite la séance de clapping où mes parents me tappaient la cage thoracique pour aider le mucus à décoller des parois des bronches et ce, dans toutes les positions inimaginables...
J'ai de bons souvenirs de ces séances puisqu'elles me permettaient d'avoir un des mes parents pour moi toute seule et ils trouvaient le tour de me faire rire, probablement pour m'aider à mieux
passer au travers de mes nombreuses quintes de toux ! Ces traitements aérosol/clapping se sont poursuivies jusqu'à l'âge de 10 ans.
À cette époque j'ai également commencé la prise d'enzymes digestives. Ma mère me raconte que j'ai commencé à engraisser aussitôt ! J'ai même développé de charmants petits bourlets... À
cette époque, les enzymes se prenaient sous forme de poudre diluée dans la nourriture... beurk!! Je n'aimais pas du tout le goût jusqu'au jour où ma mère a entendu le truc de diluer la poudre dans
la compote aux pommes et le mauvais goût s'estompait... étrange n'est-ce pas ?!
Vers l'âge de 4-5 ans, j'étais assez grande pour prendre maintemant mes enzymes en capsules au nombre de 6 par repas, en plus des suppléments vitaminiques que ma mère me donnait pour
combler les carences dues à ma malabsorption des nutriments (merci maman !!). Ces vitamines font maintenant partie intégrante du traitement alimentaire de toutes les personnes atteintes de fibrose
kystique, contrairement à cette époque... J'ai donc eu la chance d'avoir une mère avangardiste ! Ces enzymes et ces vitamines font encore aujourd'hui parties intégrantes de chacun
de mes repas !
La suite dans une prochaine chronique...
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