C'est l'une des premières journées où je me sens un peu mieux pour vous donner quelques nouvelles de mon état de santé !

D'abord, je vous résume les raisons de ma dernière hospitalisation... Il y a environ 1 mois, je me suis cassée une côte en toussant. Je suis alors allée à l'hôpital parce que j'avais bcp de difficulté à respirer et j'avais une douleur pas possible à chaque respire et surtout à chaque quinte de toux !! OUCHHHH !!  Ils m'ont un peu soulagé avec leurs narcotiques (qui me font vomir), ont confirmé la fracture par une radiographie et m'ont finalement laisser partir avec quelques antidouleurs en me disant d'essayer de ne pas trop tousser pour que la côte se ressoude le plus vite possible (mission impossible pour une fibrose kystique !!).  Après quelques jours d'antidouleurs et bons nombres de nausées et vomissements, j'ai décidé d'arrêter ces antidouleurs et de prier pour que ça se ressoude vite malgré ma toux... !  Ce que j'ignorais à ce moment c'est que cette côte n'était que le début d'un périple encore plus périeux... !

Deux semaines jour pour jour après cet événement de côte cassée, je me suis cassée... une 2e côte en toussant également... AYOYE !!!  Finalement, après réflexion, je crois que je faisais une surinfection bronchique... !

Je suis donc retournée à l'hôpital et ils ont enfin décidé d'investiguer pourquoi je toussais autant et pourquoi je me cassais des côtes ainsi...  Petite parenthèse, grâce à la vitesse d'exécution et l'efficacité de l'urgence du CHUL, j'ai dû attendre 2h30 avant d'être vu par un médecin et d'être soulagée... inutile de dire que la douleur était insupportable quand je toussais avec ces 2 côtes cassées et mon infection bronchique... J'avais de la misère à respirer et je m'affaiblissais à vue d'oeil... Quand le Ministre de la Santé Philippe Couillard dit que les urgences fonctionnent bien au Québec, ont constate rapidement qu'il ne les fréquente pas...

Une radiographie a vite confirmé que j'avais une 2e côte de cassée... Ils décident de m'hospitaliser (snif!, snif! sur le coup) pour conduire d'autres tests...  Dans les jours qui ont suivi, ils ont découvert que j'avais une inflammation dans mon poumon gauche (où mes côtes étaient cassées), donc une pneumonie causée par le fait qu'avec la douleur, ma respiration était courte et mes sécrètions dans les petites bronches n'ont pu être évacuées et donc ont développé une infection. Alors ils ont débuté un traitement intraveineux avec 2 antibios pour traiter ma surinfection bronchique.

Aussi, ils ont conduit une densitométrie osseuse puisqu'en 2001, ils avaient découvert que je faisais de l'ostéopénie, soit le stade avant l'ostéoporose. Ils ont malheureusement découvert que je faisais maintenant de l'ostéoporose assez avancée et c'est pourquoi je me serais cassée les côtes aussi facilement... Vive la prévention... disons que s'ils m'avaient fait ce test plus régulièrement après celui de 2001, on aurait pu probablement éviter que j'atteigne ce niveau d'ostéoporose et que je casse ces côtes... C'est plutôt ordinaire de la part de l'équipe médicale qui me suit depuis 30 ans... En tout cas, ils m'ont fait plein de nouveaux traitements à l'hopital et je prends maintenant de nouveaux médicaments pour stopper la progression de l'ostéoporose. 

Après une semaine d'hospitalisation, je suis chez moi avec un PICLINE pour m'auto-administrer mon traitement d'antibio intraveineux. Je reprends des forces tranquillement et mes côtes me font déjà moins mal... Le défi au quotidien est de manger malgré mes nausées, de prendre des petites marches et de garder le moral. 

Comme je l'ai déjà mentionné, le plus difficile lors de mes périodes plus malade est de garder le moral et de ne pas commencer à anticiper que ce qui s'en vient ne fera qu'empirer puisqu'il s'agit d'une maladie dégénérative... Lors de ces petites périodes d'agoisse, je tente de me plonger dans le moment présent et de goûter au maximum toutes les petites choses et les petites joies qui se trouvent sur mon chemin. QUand j'y arrive, je me sens tellement bien, sereine et en paix !! COmme si tout d'un coup, tout était parfait autour de moi et à sa place, même la maladie ! C'est étrange un peu n'est-ce pas?!Aussi, je me dis que, dans le fond, personne ne sait ce qui arrivera demain... ils pourraient trouver un remède contre la fibrose kystique, je pourrais mourrir dans un accident d'auto, le parcours vers la greffe sera peut-être bien différent et plus facile que ce que je m'imagine, etc., etc.   

Mais par dessus tout, je tiens à dire que c'est le support et l'amour de mon entourage qui est l'élément le plus important pour faciliter ce chemin dans la maladie... Merci à ma famille et mes amis !!

Merci à vous tous aussi qui me laissez des messages, vous contribuez à m'aider à poursuivre le combat et à continuer à prendre le temps d'écrire ce blogue !  Merci mille fois de vos encouragements !!  J'adore vous lire !!

Valérie xx
  





 

Depuis les 5-6 dernières années, je m'applique énormément à travailler mon esprit et mon état d'âme afin d'être le plus sereine, en paix et forte possible dans la maladie, voire même de pouvoir vivre le miracle d'en guérir ! Or, il se trouve que je suis encore et toujours malade... 

Je réalise aussi que le danger de cette forme d'espoir de guérison est qu'elle peut provoquer un sentiment de ne jamais en faire suffisamment ou de ne jamais agir de façon correcte puisqu'on reste malade malgré tous nos efforts.  C'est justement ce qui m'arrivait souvent au courant des dernière années et me décourageait énormément... au lieu de m'aider à être mieux dans ma peau, cet "échec de contrôle sur ma santé" me faisait sentir coupable, faible et inférieure aux gens en santé qui y arrivaient, eux, à demeurer en santé.

Je crois savoir un peu de où me vient cette sensation de ne pas être suffisamment forte et positive mentalement. Ce sentiment me venait entre autres d'un détail de ma vie quotidienne qui a pris une ampleur démesurée étant donné ma tendance parfois à douter de moi... En effet, mes parents, et ma mère en particulier, ont toujours cru au pouvoir miraculeux de la pensée positive. Or, depuis les dernières années, elle me disait souvent, lors de mes épisodes où j'étais plus malade, hospitalisée, etc., de faire attention à mon mental, que j'étais peut-être un peu plus découragée depuis les derniers temps, etc. Lorsqu'elle me disait ces choses, je montais sur mes grands chevaux car je voyais dans ses paroles des reproches qui me disaient "c'est de ta faute si tu es malade, tu vois comment tu étais moins forte mentalement depuis quelques temps, regarde où ça t'a mené... on est maintenant pris pour venir à l'hôpital".

Inutile de vous dire que je me sentais complètement rabaissée et nulle après ça !!!!  Fort heureusement, après de nombreuses discussions (parfois mouvementées!) avec ma mère sur ce sujet, j'ai tranquillement compris qu'elle me disait ces mots pour essayer de m'encourager à mettre toutes les chances de mon côté pour être mieux et plus en santé, grâce au pouvoir de la pensée positive. Avec ses explications, je tente de me mettre à sa place et à comprendre que pour un parent, ce n'est pas facile de vivre l'impuissance de voir son enfant malade et que tu tentes de trouver des moyens pour le soulager. Je comprends que son intention était bonne... mais bon Dieu qu'elle ne s'y prenait pas bien étant donné mon état d'âme culpabilisant habituel !!     

Depuis ces discussions, je me sens un peu plus acceptée par elle et moins coupable d'être malade encore malgré tous mes efforts pour atteindre un esprit serein. J'apprends à être moins sévère avec moi-même et à plutôt apprécier mes forces à leur juste valeur, sans attendre que ma mère me dise "Bravo, tu as une bonne attitude depuis quelques temps, ce doit être pour ça que ta santé va un peu mieux !!" Ça fait tellement de bien de le réaliser soi-même et de se le répéter autant de fois nécessaire dans notre journée !

En conclusion, soyez indulgents envers vous également... ! Nous sommes humains et nous sommes sur la Terre pour apprendre à évoluer... sinon on y serait plus depuis longtemps ! 

Alors demandons d'être guérie de nos blessures et de nos souffrances de l'âme et la guérison du corps suivra bien se elle a à suivre !!


Valérie xx 

Aujourd'hui je suis allée prendre ma première marche depuis le début de mon traitement d'antibio intraveineux et ce moment a été merveilleux... L'automne est définitivement ma saison favorite ! L'air est frais, le soleil est bon, les arbres commencent à prendre des couleurs... 

Je suis aller marcher au Parc Cartier-Brébeuf (Parcs Canada) avec ma chienne Maggie où, depuis quelques années, ils revitalisent la rivière St-Charles afin de la dépolluer. Auparavant, une longue promenade de béton jalonnait cette rivière située en plein centre-ville de Québec, mais ils ont retiré tout le béton et ont aménagé des berges naturelles avec herbes, fleurs, etc. C'est vraiment magnifique...  C'est un vrai petit coin de paradis en pleine ville !!

Je reprends tranquillement des forces et je continue de suivre mes traitements à la lettre en espérant être sur pieds rapidement pour poursuivre mon boulot à la clinique !  Hier, c'était mon suivi de traitement à l'hôpital du CHUL à Ste-Foy. Mes fonctions pulmonaires ont à peine augmenté... j'étais déçue et découragée sur le coup car je m'attendais à ce que ma première semaine de traitement améliore davantage mon infection aux poumons... 

Cette petite déception me rappelle que l'on doit toujours persévérer, même si les résultats ne sont pas tout de suite apparents. On se doit de continuer à faire ce que l'on a à faire sans entretenir trop d'attentes puisqu'on ne peut pas tout contrôler, mais on peut contrôler le fait de faire de notre mieux !  J'aurai ainsi la conscience en paix d'avoir fait ce que j'avais à faire et de ne pas avoir abandonné dans ces moments un peu plus difficiles... 

D'ailleurs, je crois profondément que cette paix d'esprit vaut encore plus que la santé physique elle-même...  Alors voilà pourquoi je persévère à faire de mon mieux à chaque jour de ma vie... ou presque (hi hi !!) !