Je tenais à vous informer les premiers de la bonne nouvelle que j'ai reçu à l'instant de Montréal !!  L'équipe de greffe de l'hôpital Notre-Dame a accepté de me rencontrer jeudi prochain le 12 novembre à 13h !!! J'capote !!!!!!!!!!!!!!! Je suis tellement contente qu'enfin on me prenne au sérieux et qu'on entende mon point de vue ! 

L'option qu'ils vont me proposer n'est pas la greffe, mais la splénectomie, soit l'ablation chirurgicale de la rate. C'est merveilleux car cette option a toujours été mon premier choix (je l'avais demandé il y a 3 ans), mais mes médecins m'avaient dit que l'opération était plus risquée que la greffe en soi, alors je devais oubliée cette option... Mais là, les chirurgiens consultés la préfèrent, à mon grand bonheur. L'avantage par rapport à la greffe est que je n'ai pas à attendre un donneur, alors il n'y a pas de long délai incontrôlable. Aussi, quand mon état le nécessitera, je pourrai recevoir la greffe même si je n'ai plus de rate. Je serai suivi de très très près par l'équipe et donc prise en charge rapidement si mes poumons ou mon foie se mettaient à décompenser.

Je sais que je me répète, mais je suis tellement heureuse de cette nouvelle ! Youppi !!!! 

Pour avoir discuté avec un ami chirurgien abdominal, je connais les risques associés à une telle opération. Je sais que, dans mon cas, étant donné que je fais de l'hypertension portale (pression sanguine élevée dans la veine porte dans mon ventre due à ma cirrhose du foie), lorsque les chirurgiens vont ouvrir et couper pour retirer la rate, l'hémorragie risque d'être importante et ils doivent être capable de la stopper rapidement. C'est le gros risque, soit de perdre trop de sang et de rester sur la table d'opération. Bon, c'est sûr que j'aime pas cette alternative, mais soyons quand même honnête que c'est une mort douce et sans douleur. Je préfère de loin cette option, même si elle est risquée, à celle de continuer ma vie telle qu'elle est actuellement puisque je n'ai plus aucune qualité de vie.

Si l'opération fonctionne, je vais être tellement mieux !! Je pourrai manger à ma faim, mieux respirer, marcher plus longtemps, peut-être même nager à nouveau, etc. Je n'aurai plus autant de douleur, plus personne va me demander si je suis enceinte... Mon état va donc s'améliorer, je reprendrai des forces et je serai plus en forme. Ma qualité de vie au quotidien va s'en voir décuplé !! Mon rêve est même de refaire un voyage dans le sud dans la prochaine année pour retourner nager avec les dauphins !!

Tout redevient possible il me semble avec cette opération ! L'espoir renaît et le goût de vivre et de continuer le combat aussi ! C'est comme si je sentais que le vent reprenait dans mes voiles pour m'aider à avancer ! C'est une sensation extraordinaire !!!

L'élément qui, selon moi, a penché dans la balance pour que l'équipe me prenne au sérieux est l'envoi de mon texte (à peu près le même que mon dernier article paru sur mon blogue) et surtout de photos de moi (en petites tenues sexy hi hi!!). Ces photos sont assez chocs et montrent bien la grosseur de mon ventre par rapport à la maigreur de mon corps. Une image vaut mille mots et j'ai l'impression que mes mots n'étaient pas autant parlant que ces photos l'ont été pour eux. Je ne sais pas pourqoi je n'ai pas pensé à envoyer ces photos avant...

Alors voilà pour ce qui est des développements ! Soyez certains que vous serez très vite informés de ma rencontre avec eux de jeudi prochain. J'ai hâte !!

P.S. Je tenais à remercier tous ceux qui m'ont envoyé des mots d'encouragements. Chacun de vos messages sont lus et relus et m'aident énormément à poursuivre au quotidien. Je voulais vous le dire parce que je vous en suis vraiment très reconnaissante d'être aussi aimant et de m'envoyer autant d'ondes positives !! Elles fonctionnent !!

Sur ce, bonne semaine !


Valérie xxx :0)

"Le bonheur c'est lorsque vos pensées, vos paroles et vos actions sont en harmonie."  - Gandhi


Ça fait un petit bout que je ne vous ai pas donné de nouvelles... !  Et bien aujourd'hui, en lisant vos commentaires, j'ai eu envie de partager avec vous comment ont été mes derniers mois...

En résumé, disons que j'en ai arraché cet été !!!  J'ai commencé une surinfection bronchique fin juin pour débuter un traitement d'antibiotiques intraveineux à domicile (ATIVAD) le 3 juillet. Ce traitement s'est étiré jusqu'au 11 août sans succès... i.e. que l'infection est encore là parce que je ne réagis plus aux antibiotiques. Tout comme c'est le cas de plusieurs fibroses kystiques, à force de prendre des antibios 365 jours par année, j'ai développé des résistances et mes bactéries se sont adaptées pour combattre plus fort les antibios. Résultat: les antibios ne sont plus efficaces... hummm... on a un petit problème Watson !!!! Et ce sans parler des effets secondaires des antibios, soit diarrhée constante, maux de coeur quasi-permanent, impossibilité d'aller au soleil, de prendre de l'alcool, etc.

Cette infection qui ne finit plus de finir me prend beaucoup de mon énergie, coupe mon appétit et m'empêche de dormir à cause des multiples quintes de toux... ! Donc, j'ai encore maigri et je suis devenue fatiguée, épuisée, vidée... Heureusement, le moral tient le coup, à part quelques journées de déprime ici et là (!!) grâce à la présence de mon réseau social et de mes 2 chiens si fidèles. En effet, mes parents sont très aidants physiquement et psychologiquement. Aussi, j'ai des amis extraordinaires avec qui je vais souper au resto, au cinéma, etc. quand je file pas pire et qui, surtout, sont (en général) compréhensifs quand je dois annuler à la dernière minute.

J'ai souvent pensé dans les dernières semaines que si je n'avais pas mes amis et ma famille, je ne sais pas comment je ferais pour trouver la force de continuer à me lever le matin. En effet, quand on est habitué de se valoriser dans le travail et dans l'action, dans les petits gestes au quotidien, il est difficile d'être confiné à son appartement incapable de faire ce que l'on a à faire. À ce moment j'éprouve beaucoup de culpabilité, d'ennui et je me compare aux autres qui eux sont capables de faire ce que je ne suis pas capable... Mais le pire, c'est le sentiment d'être inutile, que notre vie n'a plus de sens, que l'on ne sert à rien. C'est là que de vivre des petits moments de plaisir avec des amis prend toute son importance pour garder le moral et le goût que notre santé s'améliore... 

Le fait que ma maladie soit chronique est aussi très difficile à vivre puisque je ne peux pas me dire: "Let's go Val c'est un dur moment à passer, mais ça va être fait après, tu vas retrouver la santé bientôt..." On sait que ce n'est pas le cas lorsqu'on est atteint d'une maladie dégénérative comme la fibrose kystique... donc à quoi s'accrocher pour continuer ? Voilà la question que je me suis souvent posée dans ma vie !!  La réponse que j'y donne présentement c'est : pour vivre l'amour et la joie profonde, même si ce n'est que quelques moments ici et là dans une semaine, dans une journée. Ces moments sont tellement enrichissants pour l'âme de chacun qu'ils sont encore importants.

L'amour signifie pour moi d'aimer plutôt que d'être aimé. Ça peut paraître bizarre, mais je trouve que c'est la seule chose sur laquelle nous avons un contrôle 24h/24. Et on se sent tellement bien quand on aime sans attente, simplement par compassion et par souci de l'autre. On est alors en paix, rempli d'amour, de joie et très serein. C'est certain qu'être aimé est un sentiment primordial et essentiel, mais nous n'en avons pas le contrôle malheureusement... sinon on déciderait que tout le monde aime tout le monde et ça, ça se peut pas, du moins pas encore car l'humanité n'est pas rendue là dans son évolution de conscience !!!

La joie profonde signifie pour moi être 100% authentique et devenir ce que l'ont est. À ce sujet, j'aime beaucoup les idées du philosophe Spinoza (voir le livre Être heureux avec Spinoza). Selon lui, chaque être humain éprouve de la joie profonde et un bonheur véritable seulement lorsqu'il est en accord avec ce qu'il est dans son essence. Un pommier ne produira jamais d'orange et il serait malheureux de vouloir en produire toute sa vie et jouerait mal le rôle qu'il est dédié à remplir. J'essaie donc d'assumer ce que je suis présentement, tant mes forces que mes faiblesses, d'accepter ma situation et de tirer le meilleur de celle-ci en m'exerçant à être authentique dans mes émotions, mes pensées et mes petites actions. Je crois bien que mon travail actuel est de m'occuper de mon petit corps malade du mieux que je peux. D'ailleurs, les jours où j'accepte cette idée, je me sens sereine, en paix et je suis moins portée à me comparer à d'autres filles plus en santé que moi. 

J'en conclus que le chemin que je parcours actuellement dans la maladie est loin d'être inutile au niveau de mon âme et de ma quête d'élévation de ma conscience pour atteindre une plus grande sérénité et joie intérieure !

Ouf, juste le fait de le réaliser me donne des ailes il me semble !!!!

Merci mille fois de me lire et je vous souhaite une semaine remplie d'amour et d'authenticité xxxxxx
     

 

J'arrive tout juste d'un atelier de méditation donné par le Centre bouddhiste Toushita de Québec ayant pour thème "Les relations harmonieuses". J'arrivais à cet atelier sans attente particulière à part le besoin de me ressourcer et de relaxer mon esprit un peu... Et bien, grâce à la sagesse et à la grande capacité de rendre concret les questions de l'esprit et du bonheur de la nonne bouddhiste Gen Kelsang Chögyan, je suis ressortie avec une belle lumière dans mon âme que je tenais à partager avec vous... Je tenterai de vous résumer ses propos en espérant arriver à être claire et concrète pour que vous puissiez en profiter au maximum.

Le bonheur et l'harmonie dans notre vie sont dus entièrement à l'état de notre esprit qui influence notre perception de chaque personne, chaque geste, chaque objet et chaque situation au quotidien. Plus notre esprit est calme et serein, plus nous sommes heureux et comblés. Il m'arrive encore quelques fois de douter d'un tel énoncé et d'écouter ma raison me dire: " Ben voyons, tu sais bien que si tu es malade et à l'hôpital tu seras moins heureuse que si tu es en parfaite santé à la maison... ou encore si tu es célibataire prise chez toi seule un vendredi soir, tu fileras moins bien que si tu es en compagnie d'un amoureux sur une belle plage à Cuba..."

Or, et heureusement pour moi, la vie m'a plus souvent qu'autrement enseigné le contraire, soit que même dans des conditions où les circonstances semblent contre toi, il est possible d'être heureuse et comblée, même souvent plus que dans des situations apparemment parfaites...  Par exemple, l'an dernier, lors de ma fête de 31 ans, j'étais hospitalisée au CHUL et ma fête est le 31 décembre, soit la veille du jour de l'An !  De l'extérieur, on pourrait être porté à dire que c'est une des pires fêtes qu'on pourrait imaginer, mais il en a été tout le contraire... mes parrains-marraines, mes parents, mon frère et mon meilleur ami sont venus manger avec moi des sushis et j'ai passé l'une des plus belles soirées de ma vie. Cet enseignement me confirme que tout dépend de notre perception des choses et donc de la prédisposition de notre esprit. J'aurais plusieurs autres situations similaires à vous présenter, mais je suis certaine que vous-mêmes, dans votre propre expérience, pouvez en trouver plusieurs de ces situations.

Imaginez la bonne nouvelle que de découvrir que c'est nous qui détenons le pouvoir sur notre bonheur et l'harmonie dans notre vie grâce à la façon dont on nourrit notre esprit... c'est soulageant et réconfortant je trouve de réaliser ce principe de vie. Pour ma part, ce principe me permet de me sentir moins victime de ce qui m'arrive et de reprendre le contrôle sur ma vie et mon bonheur malgré l'adversité. C'est merveilleux car selon moi, le plus important dans la vie, c'est de ressentir du bonheur dans le plus de moments possibles dans notre journée... 

L'une des façons de nourrir notre esprit pour qu'il ressente de la joie, de la paix, de l'harmonie, bref, du bonheur, est de s'appliquer à chérir les autres.  Chérir les autres signifie les respecter pour ce qu'ils sont, ressentir de la compassion pour eux. Un bon truc est de se mettre à la place de l'autre pour voir son point de vue et ainsi mieux comprendre son expérience. Ceci implique de s'oublier, de se "sortir" de soi et de son expérience de la situation, d'oublier son opinion pour quelques instants (ouf que ça fait du bien!) et voir la vie avec les yeux de l'autre. Je vais vous donner un exemple bien simple qui vient de se produire ce soir. Tantôt en revenant de l'atelier, quand je suis rentrée chez moi, mes 2 chiennes m'ont accueilli en jappant et en me sautant dessus (je sais, je sais, elles sont pas très bien éduquées... je prends tous les blâmes !! hi hi !!). Quand elles font ça, elles m'énervent et me font mal avec leurs griffes (qui d'ailleurs sont dues pour être coupé par leur maîtresse une peu négligente !!). Pour appliquer la notion de chérir les autres, je me suis mise à me mettre à leur place: elles viennent de passer 2 heures seules, elles sont dépendantes-affectives (c'est ma faute!),  elles sont contentes de me voir et c'est la seule façon qu'elles ont d'exprimer leur joie, etc. Aussitôt, je me suis sentie beaucoup mieux, plus calme, sereine et pleine d'amour pour elles... bref j'étais heureuse plutôt que frustrée et renfrognée d'avoir été grafignées aux cuisses par leurs griffes !

Bon, j'en conviens, c'est un exemple simpliste et facile, mais il faut commencer avec des petites situations et auprès de gens qu'on aime pour ensuite pratiquer ce principe de chérir les autres auprès des gens avec qui on a tendance à entretenir des pensées perturbantes (envie, jalousie, haine, colère, impatience, etc.).  Il faut d'abord être convaincue que c'est LA SEULE voie possible pour être heureux et rendre les autres heureux autour de nous, LA SEULE. Une fois que nous sommes convaincus de ce fait dans notre expérience quotidienne, nous sommes prêts à mettre tous nos efforts à chérir les autres.

Faites-le test et vous serez surpris des résultats !!  (on dirait la fin d'une annonce poche américaine d'appareil pour avoir des abdos d'enfer... du genre de celles si bien traduites qui passent à minuit le soir! hi hi!!)

Je vous aime et vous envoie de belles énergies pour accomplir votre mission !  

Valérie :0)  



 

Mille mercis pour vos magnifiques commentaires et encouragements !!
Vous avez été plusieurs à m'écrire suite à mon passage à l'émission de Denis Lévesque d'hier soir (mardi le 9 septembre 2008) et je vous en suis très reconnaissante !!

Vos commentaires me font toujours énormément de bien, ils m'encouragent à continuer et m'incitent à poursuivre ma mission et ainsi donner un sens à la maladie...  Ces commentaires de votre part sont ma source d'inspiration où je vais puiser mes forces lorsque le chemin est plus difficile.

Pour revenir à l'expérience du tournage de l'émission de Denis Lévesque, ce fut extraordinaire !! Monsieur Lévesque est fantastique, chaleureux, intéressé, humain, etc., bref il est à la télévision comme il est dans la vraie vie. Aussi, son chef de pupitre, Monsieur Bruno Genest, est absolument formidable. Il a pris le temps après le tournage de nous faire visiter les studios de TVA: plateau de "Dieu merci!", de "2 filles le matin", de "les saisons de Clodine", du "Banquier", des nouvelles, etc. J'ai adoré mon expérience !

J'étais merveilleusement bien durant l'entrevue car je sentais que je remplissais ma mission de vie, je sentais que j'étais à ma place. Je me sens ainsi également lorsque je fais mes conférences Inspiration. Je sens que ma vie et les souffrances que je vis ont un sens et ne sont pas vécues en vain. Je réalise encore plus l'importance de tenir cette flamme bien vive et allumée à l'intérieur de nous par rapport à ce qu'on aime et souhaitons faire dans la vie. Il faut s'écouter, se faire confiance et foncer. J'ai hésité avant d'écrire aux médias pour les inciter à m'inviter sur leur plateau d'émission parce que j'avais peur du refus, peur que les gens pensent que je veuille me montrer, que je me vante, etc.  Mais ça criait tellement fort à l'intérieur de moi que je devais faire passer ce message d'espoir et d'inspiration que j'ai passé à l'action en envoyant mes courriels. Et même si 85% de ces envois n'ont pas porté fruits, je suis contente d'avoir pu capter l'intérêt de l'équipe de Denis Lévesque et d'avoir ainsi pu livrer mon message à plusieurs milliers de personnes !! Pour voir l'entrevue, vous pouvez vous rendre sur le site de l'émission.

Le vendredi 29 août, j'ai parlé à la radio de Radio-Canada avec le journaliste François Bugingo dans le cadre de son émission "Sans détour". Cette expérience a aussi été superbe pour moi et je remercie l'équipe de m'avoir aidé à propager mon message !  Pour écouter cette entrevue, visitez le site de l'émission.    

 

Ça fait des lunes que je ne vous ai pas donné de nouvelles... J'espère que vous m'en excuserez, j'étais en méga panne d'inspiration pour tenir à jour mon journal... J'espère que vous pourrez me pardonner ce laisser-aller de ma part... ! Plusieurs d'entre vous m'ont écrit de merveilleux commentaires qui m'ont bcp touché et encouragé dans mes moments plus difficiles... merci de votre générosité et de votre patience !! 

J'ai passé un hiver plutôt difficile et particulièrement douloureux à cause de mes fameuses cotes cassées et mes infections pulmonaires... Je suis devenue très faible et mes activités quotidiennes se limitaient à: dormir, essayer de bien manger pour engraisser un peu, marcher 10 minutes et essayer d'avoir la discipline de méditer un peu pour trouver une belle sérénité dans tout ça (j'avais bcp de difficulté à me discipliner sur ce dernier aspect !)... Je n'ai pas pu travailler pendant plusieurs semaines et je m'ennuyais bcp de ne rien faire d'utile...  Découragement, peur de ne plus être capable de remonter la pente et colère face à l'impuissance et l'injustice m'habitaient souvent l'esprit et le coeur...  Je me répétais quotidiennement : "Val, une journée à la fois, tu vas être capable, lâche pas, fais ce que tu as à faire et fais confiance à la vie pour le reste..."  

Et tranquillement, petit à petit, j'ai recommencé à prendre des forces et depuis mai, je travaille pas mal toutes les après-midi de la semaine à ma clinique. C'est comme si j'avais l'impression d'être revenue doucement à la vie. J'apprécie tellement de travailler et me rendre utile à nouveau, d'avoir une vie "normale", de manger au resto, d'aller au cinéma, d'aller en forêt avec mes chiens, de souper en famille, de voir des amis, etc.  J'espère conserver cette intensité et me rappeler mon état de cet hiver à chacune de mes journées pour apprécier d'être en vie et en santé (relativement on s'entend!). C'est tellement étrange ce fait d'apprécier quelque chose lorsqu'on le perd... l'être humain est si complexe à comprendre parfois... !

Après avoir dévoré des livres traitant de physique quantique et de spiritualité cet hiver, je commence un nouveau "trip", la philosophie !  Mes cours de cégep sont bien loin et j'étais vraiment trop jeune et immature pour pouvoir retenir et retirer quelque chose de compréhensible de tout ça !  Je suis en train de lire "Le monde de Sophie" de Jostein Gaarder. C'est un livre qui raconte l'histoire de la philosophie de Platon à Freud, en passant par Kant, Darwin et Spinoza, à travers l'histoire de Sophie, une ado de 14 ans qui se posent 1001 questions sur la vie...

Je réalise finalement que ma quête, que ce soit via la psychologie, la physique quantique, le bouddhisme, la spiritualité, l'astrophysique, etc., etc. est en fait une quête philosophique existentielle pour tenter de comprendre qui nous sommes, quel est le sens de notre présence sur Terre, si sens il y a, et quel est notre rôle en tant qu'êtres "intelligents" (quoique je me demande souvent ce qu'est l'intelligence et si nous, êtres humains, sommes dignes d'avoir reçu cet "atout")...

Changement de propos, sur un ton un peu plus léger (!), cet après-midi je suis allée au pied de la Chute Montmorency avec mes 2 chiens et c'était tout simplement sublime !! Il faisait beau, le débit de la chute était très fort et la végétation superbe... au moins les pluies diluviennes des dernières semaines auront servies à ça !  J'étais au 7e ciel et je me suis dis souvent: C'est en plein ça le bonheur: dans la nature, baignée de la chaude lumière du soleil, en compagnie de mes chiens que j'adore qui jouaient dans l'eau, avec le son relaxant de la chute...  wow, merci la vie de nous offrir de si beaux moments !!

Bon, alors ce sera tout pour l'instant ! Je vous promets de me discipliner davantage pour écrire plus régulièrement... !

Merci de me lire et prenez soin de vous !