14 janvier 2010
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19:47
Je vous écris aujourd'hui parce que je n'ai toujours pas de nouvelles de mes médecins de Montréal... Je voulais partager avec vous mes sentiments de frustration et de tristesse pour me "thérapeutiser" un peu cette après-midi... ! Ça va me faire du bien ! Merci pour votre écoute (ou lecture plutôt hi hi) ! Je tente d'être zen et d'endurer mon ventre, mais ces jours-ci c'est pire que pire parce que j'ai beaucoup d'ascite dans mon ventre, plus que je n'en ai jamais eu, alors mon ventre est plus gros et difficile à gérer (il fait 102 cm de circonférence présentement). Mon estomac est encore plus comprimé, j'ai mal dans le bas et le milieu du dos et au ventre au point où j'ai de la difficulté à marcher, j'ai le souffle coupé, je n'ai aucune position de confortable... Je me sens probablement comme une femme enceinte, sauf que ça fait 6 ans que je le suis... Alors ça va faire là !!! Ma patience a des limites !!!!
Ça m'enrage en plus de voir que je laisse des messages à mes médecins de Montréal et qu'ils ne me rappellent pas... C'est presqu'aussi pire de gérer cette lenteur de système et cette impuissance que d'endurer la maladie comme tel. Ils devaient me donner des nouvelles en début janvier, mais nous sommes le 14 et toujours rien... Ils ont peut-être une bonne raison de ne pas me donner de nouvelles et peut-être est-ce moi qui est trop exigeante aussi. Je ne sais plus... !
Ce que je sais c'est qu'ils veulent que j'engraisse avant de m'opérer. Alors ils attendent peut-être que j'engraisse pour me reparler tout court... À ce sujet, j'ai eu une bonne nouvelle mardi par mon médecin de Québec qui m'a dit que j'avais presque atteint le ratio de poids qu'ils veulent puisque je suis à 16.4 et ils veulent que j'atteigne 17. Je ne sais pas trop du ratio de quoi sur quoi il s'agit, mais l'important c'est que j'y suis presque !! N'est-ce pas merveilleux !
Autre chose qui me fâche, c'est que j'ai lu un article cette semaine sur la technique de la splénectomie totale (opération que les médecins de Montréal veulent me faire apparemment) rédigé par des médecins en Belgique qui pratiquent cette opération depuis au moins une dizaine d'années. J'ai été choqué de voir que cette opération se pratique depuis 10 ans (et 20 ans pour la splénectomie partielle) chez des fibrose kystique dans ma situation alors qu'ici au Québec personne n'était au courant !! J'ai donc enduré tout ça inutilement puisque si j'avais vécu en Europe, j'aurais été opéré bien avant... 
Je trouve que j'ai été très patiente... De plus, dans l'article ils mentionnent que les patients sont capables de reprendre du poids après l'opération, mais pas avant ! Quand je pense qu'on me demande d'engraisser et de manger plus avant de me faire opérer, pour moi ça ne fait aucun de sens !!
Je me plains à mes médecins de Montréal depuis 2 ans et demi et j'ai "achalé" mon médecin de Québec à l'époque (maintenant à sa retraite) pendant les 6 dernières années avec mon gros ventre pour qu'ils m'enlèvent ma rate. Ce dernier me répondait toujours : "C'est pas possible Valérie, c'est trop dangereux, endure, y'a des gens pire que toi qui ne se plaignent pas eux autres, je ne veux plus en entendre parler, etc.". Et pendant tout ce temps l'opération se faisait en Europe... C'est assez enrageant merci...
Ah que c'est difficile à comprendre et à accepter. Je vais tenter de pardonner et de rester zen dans tout ça... Il me semble que pas plus tard qu'hier j'y arrivais, mais là, mon ventre étant plus difficile à endurer aujourd'hui, ma paire de lunettes avec laquelle je regarde la vie est plus grise... C'est correct, ça en prend des journées comme ça pour mieux apprécier les autres ! Demain, ça ira mieux, j'en suis certaine... Une chose est sûre c'est que j'en ai plus de fait qu'il ne m'en reste à faire, alors ce n'est pas le temps de lâcher... !
Merci de votre support ! Je vous souhaite une belle fin de journée !!
P.S. Si vous souhaitez être informé rapidement de la parution d'un nouvel article sur mon blogue, vous n'avez qu'à inscrire votre adresse de courriel dans la section Newsletter du menu de droite de cette page. Vous recevrez alors un courriel vous disant que je viens d'écrire un nouvel article. Ce n'est que moi qui voit ces courriels, alors aucun courrier indésirable ne vous sera envoyé. Merci !
Val xxxx
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