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15 octobre 2009 4 15 /10 /octobre /2009 22:15

J'ai de la difficulté à remonter la pente depuis ma dernière infection de cet été. En fait, non seulement mon état ne s'améliore pas, mais il se détériore... Ouf, le moral aussi suit le corps et a de la difficulté à tenir le coup !!  Je n'arrive pas à prendre des forces et du poids malgré tous mes efforts et tous les suppléments alimentaires que je consomme.

Avec mes 51 pilules par jour, j'ingurgite plus de médicaments que de nourriture dans une journée !! Aussi, je tousse beaucoup, alors je dois prendre des antitussifs puissants (Dilaudid qui est 5 x plus fort que la morphine) afin de ne pas trop tousser pour éviter de me casser à nouveau des cotes (les 2 dernières cassées en toussant datent de début septembre 2009). Ces médicaments me constipent et me donnent souvent d'intenses nausées qui me font parfois vomir, mais c'est mieux que d'avoir d'autres cotes cassées !

Mais ce qui est le plus difficile à gérer c'est que je me sens extrêmement faible. Pas fatiguée de manque de sommeil, mais vraiment faible, i.e. incapable de faire quoique ce soit, clouée à mon appartement. Une petite marche de 10 minutes est pour moi un effort surhumain. Je ne suis même plus capable de faire mon épicerie et me faire à manger est une mission très ardue...

Au plan psychologique, le pire est que mes médecins ne m'offrent pas de solutions concrètes à mon état et ma dégradation. Ils me disent: "Tu n'es pas encore suffisamment malade pour être inscrite sur le liste d'attente des greffes, mais tu n'es pas assez en forme pour travailler ou remonter la pente... Reste chez toi, repose-toi et si ça ne va pas, viens à l'urgence..." Wow, encourageant comme options !!

Je me bas depuis 2 ans et demi pour être inscrite sur la liste de greffe pour recevoir un foie et 2 poumons, mais ils refusent toujours disant attendre que mon état se détériore davantage... or, je ne suis PLUS CAPABLE de me détériorer... je ne vois pas comment je pourrais détériorer davantage... ça me décourage beaucoup d'avoir à me battre pour être soignée, mais c'est la dure réalité vu que l'opération de la greffe est très risquée et qu'il manque d'organes...

Je leur dis que je suis prête à risquer ma vie pour être greffée demain matin si je le pouvais, mais l'opinion du patient et son "écoeurite aigue" ne compte pas dans leur balance... La seule lueur d'espoir est que j'ai appris récemment l'existence d'un comité de la greffe pour les cas qui n'entrent pas dans les critères typiques de greffe, mais pour qui aucune autre option ne fonctionne. Je suis bonne pour participer à des comités pour défendre mon point de vue (souvent quand j'ai eu à faire ça dans ma vie c'était pour décrocher des prix ou des bourses et ça a souvent marché !!!) alors je vais mettre toute ma petite énergie qu'il me reste pour être acceptée par eux. C'est ma dernière chance et mon dernier espoir pour une meilleure qualité de vie.

Voici les points que je leur présenterai pour justifier que mon état mérite une greffe:
1) Je vis depuis plus de 5 ans avec un ventre très très enflé (équivalent à un 5-6 mois de grossesse chez une femme enceinte). Cette enflure est causée entre autres par ma rate qui mesure maintenant 33 cm (rate saine autour de 10 cm). Or, mon corps tout maigre n'est plus suffisamment fort pour supporter ce gigantesque ventre qui en plus compresse mes poumons et mon estomac, rendant ma respiration encore plus ardue et coupant mon appétit déjà affaiblit par ma condition.

Ma rate n'est pas malade comme telle; elle est enflée à cause de ma cirrhose du foie, d'où la nécessité de recevoir un nouveau foie. Ce ventre m'occasionne des malaises et de la douleur de façon constante nuit et jour.

2) Mes fonctions pulmnonaires se situent entre 40% et 50% de la normale.

3) Mes bactéries pulmonaires sont maintenant résistantes à tous les antibiotiques oraux et intraveineux. Ceci implique que quand j'ai une surinfection bronchique, je n'ai plus d'options pour la traiter puisque plus aucun antibio ne fonctionne. Cette résistance prend place souvent chez les fibrose kystique puisqu'on prend des antibio à longueur d'année depuis notre jeunesse (l'âge de 14-15 ans pour moi environ).

 

4) Ma toux persistante et mon ostéoporose occasionne chez moi le fait de me casser des cotes en toussant. Je me suis notamment cassée 9 cotes en moins de 2 ans. C'est pourquoi je dois maintenant prendre en continue des antitussifs puissants.

5) Je suis incapable de prendre du poids malgré tous mes efforts. Mon IMC tourne autour de 18-20 actuellement et le minimum pour greffer quelqu'un est de 18. En bas de ça, les médecins jugent que la personne est trop faible pour subir l'opération. Le gavage dans mon cas est tranquillement envisagé, mais juste l'idée qu'on m'injecte de la nourritre dans l'intestin et que mon ventre gonfle encore davantage à cause de ce liquide, je ne peux pas le supporter...

Alors voilà mes points. J'espère qu'ils seront entendus et que quelqu'un acceptera de me donner cette chance de vivre. Parce qu'une vie comme je mène actuellement n'est pas une vie. J'adore la vie et je souhaite vivre longtemps encore, mais pas dans ces conditions. N'ayez pas peur, je n'ai pas d'idées suicidaires parce que c'est contre mes valeurs spirituelles et, de toute façon, selon mes croyances, si mon âme n'arrive pas à supporter les souffrances de cette vie ci et enlève la vie à mon corps physique, l'âme aura encore le même combat et cheminement à faire dans l'au-delà !! Alors je préfère me battre pour les quelques solutions terrestres qu'il me reste !

Merci de me lire et de me supporter !  

J'ai bien besoin de vos ondes positives ces temps-ci !

Je vous aime beaucoup



Val xxxx

 

 


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commentaires

alice therrien (amie de Francine Mathieu) 21/11/2009 13:17


Bonjour Valérie

Je te trouve très courageuse et je suis de tout coeur avec toi, tu feras partie de mes méditations à ce jour...Tous mes voeux de réussite pour cette opération.

Namasté Alice xx


Linda 03/11/2009 18:29


Bonjour jeune dame,
J'explorais les sites traitant de la fibrose (mon petit fils de 1 an est aussi atteint)quand par hasard je suis tombée sur votre adresse.J'y suis entrée sur la pointe des pieds pour ne pas vous
réveiller au cas où vous dormiriez. Entre deux quintes je vous ai vu sourire .Vous rêviez à l'été des Indiens qui nous a visité un peu hier? Je vous souhaite des petits songes tout doux et
enveloppants au cours des prochaines heures.Je ferai de même. à bientôt si vous le permettez. Linda


Rémi Côté Ph.D. psychologue 02/11/2009 17:48


Bravo pour ton site et ton message positif et authentique. Je suis psychologue en pratique scolaire à Montréal et je suis tombé sur ton site qui contient beaucoup d'informations utiles. Bravo
également pour ta clinique et ton engagement.


Isabelle Roussel 29/10/2009 05:04


Bonjour,

Je suis tombée sur votre site par hasard en faisant de la recherche sur des techniques complémentaires de soins comme la zoothérapie et surtout la musicothérapie. Par curiosité j'ai cliquer sur
votre histoire pour essayer de trouver ce qui vous a motiver à travailler en privé au lieu d'un système publique et essayer d'intégrer cettte méthodes de zoothérapie au système publique.

J'ai été bien surprise et touchée par votre histoire.

Je m'appelle Isabelle Roussel, j'ai 27 ans, je suis infirmière et j'habite Edmundston au NB. J'ai également une condition de santé particuliaire, qui n'est pas physique.

Je ne vous connais pas et l'inverse est aussi vrai, mais je crois que ce système publique si imparfait est très frustrant et mérite un grand raffraichissement. Il faut malheureusement parfois
passer dedans et le vivre à grande vibration pour le savoir.

Je voulais simplement vous témoigner une expérience de soins avec une dame d'environ 50 ans qui vit avec la fibrose kysique. Je ne suis pas sure si elle a plus de 50 ans mais je sais qu'elle
représente un miracle de longévité pour cette maladie. Elle reçoit des traitements en milieu hospitalier tous les trois mois depuis un grand nombre d'année. Elle démontre une attitude de gagante
tout comme vous. Son histoire de santé n'est pas identique à la vôtre mais...

Je voulais juste que vous sachiez que ça se peut vivre longtemps et relativement en santé avec la fibrose kystique. Alors si ça peut vous gaver d'espoir...

Bon courage

Isabelle


Soulafati 28/10/2009 11:35


bravo pour ta pugnacité et ton courage, qui sont pour nous des exemples. Toute mon attention et mon amitié t'accompagnent.


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  • : Le blog de Valérie : Psychologue pour adulte à Québec et Conférencière
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Bienvenue !

Ce blog s'adresse à ceux qui souhaitent mener une vie plus équilibrée et comblée malgré les obstacles au quotidien !


Je me nomme Valérie Gosselin, je suis psychologue à Québec membre de l'Ordre des psychologues du Québec et je suis atteinte de fibrose kystique, de diabète insulino-dépendant et d'ostéoporose (tous 2 secondaires à la fibrose kystique).  J'ai également été greffée du foie le 8 mai 2010 suite à une cirrhose biliaire secondaire aussi à la fibrose kystique.

Malgré un pronostic fatal des médecins qui ne me laissait pas plus d'un an à vivre lors de ma naissance, j'ai toujours vécu intensément ma vie et entrepris de grands défis personnels. J'ai fait de la nage synchronisée de compétition pendant 7 ans, de la natation pendant 2 ans et j'ai réussi à effectuer des études universitaires en psychologie dans les délais normaux ! 

J'ai aussi démarré ma propre entreprise en 2003, soit une clinique multidisciplinaire privée à Québec, la Clinique Amis-Maux Inc. où on compte maintenant 30 intervenants en santé: psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, etc. 

Mes problèmes de santé ont été pour moi un tremplin vers une quête spirituelle qui m'a mené à une perception de la vie toute particulière qui m'aide à être plus sereine et heureuse.

Via ce blog, je souhaite partager avec vous le fruit de ce cheminement spirituel qui se poursuit à chacune de mes journées. Je souhaite que mes réflexions vous aident à atteindre un état de gratitude, de sérénité, de joie de vivre et de bonheur dans chaque petit moment de la journée et ce, malgré les combats que l'on doit livrer au quotidien !!

Je vous invite également à visiter le site Internet de ma clinique privée dont je suis très fière, la Clinique Amis-Maux Inc. ainsi que son blog !


Au plaisir de lire vos commentaires !!


Valérie xx