Le diagnostic fatal...

Le diagnostic tombe...

C'est à l'âge de 2 mois et demi que les médecins ont diagnostiqué la présence d'une maladie héréditaire mortelle chez moi ; la fibrose kystique, appelée aussi mucoviscidose du pancéras en Europe. Mes parents avaient remarqué que j'avais constamment faim et que, malgré tous les biberons ingurgités, je n'engrassais pas d'un gramme !!  J'avais aussi probablement de grosses coliques car je pleurais souvent et mes selles étaient toujours en diarrhée.



Le pronostic...

En 1977, le pronostic de survie des enfants fibro-kystiques n'était pas très encourageant et, selon ma condition à l'époque, les médecins ont mentionné à mes parents que je ne finirais probablement pas l'année... Inutile de dire que ce devait être tout un choc pour ses jeunes parents qui en étaient à leur deuxième enfant (eh oui, j'ai un frère de 1 an et demi mon aîné qui n'a pas la maladie et n'est pas porteur). Mes parents ont laissé tombé immédiatement leur rêve d'avoir 4 enfants car ils ne voulaient pas prendre le risque de mettre au monde d'autres enfants malades... Aussi, sachant que la maladie affectait mes poumons, mon père, qui fumait depuis 13 ans, a cessé de fumer aussitôt pour éviter de me nuire (merci papa !!)



Les traitements...

Puis ont commencé les traitements quotidiens... 4 aérosols par jour qui consistent à inhaler via un masque la vapeur de médicaments (ventolin, antibiotique, eau salée). Ce que je me souviens surtout de ces séances est mon visage qui devenait tout mouillé et collant à cause de la vapeur qui diffusait aussi sur mes joues... !  

Suivait ensuite la séance de clapping où mes parents me tappaient la cage thoracique pour aider le mucus à décoller des parois des bronches et ce, dans toutes les positions inimaginables...  J'ai de bons souvenirs de ces séances puisqu'elles me permettaient d'avoir un des mes parents pour moi toute seule et ils trouvaient le tour de me faire rire, probablement pour m'aider à mieux passer au travers de mes nombreuses quintes de toux ! Ces traitements aérosol/clapping se sont poursuivies jusqu'à l'âge de 10 ans.

À cette époque j'ai également commencé la prise d'enzymes digestives. Ma mère me raconte que j'ai commencé à engraisser aussitôt !  J'ai même développé de charmants petits bourlets... À cette époque, les enzymes se prenaient sous forme de poudre diluée dans la nourriture... beurk!! Je n'aimais pas du tout le goût jusqu'au jour où ma mère a entendu le truc de diluer la poudre dans la compote aux pommes et le mauvais goût s'estompait... étrange n'est-ce pas ?!  

Vers l'âge de 4-5 ans, j'étais assez grande pour prendre maintemant mes enzymes en capsules au nombre de 6 par repas, en plus des suppléments vitaminiques que ma mère me donnait pour combler les carences dues à ma malabsorption des nutriments (merci maman !!). Ces vitamines font maintenant partie intégrante du traitement alimentaire de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique, contrairement à cette époque... J'ai donc eu la chance d'avoir une mère avangardiste !  Ces enzymes et ces vitamines font encore aujourd'hui parties intégrantes de chacun de mes repas ! 
 
La suite dans une prochaine chronique...